Dal Comitato Tecnico Scientifico:

Febbraio 2009

Il problema ictus è fortunatamente sempre più al centro del dibattito. Negli ultimi mesi dobbiamo registrare alcuni eventi importanti: a livello nazionale è stata istituita una nuova commissione al Ministero della Salute che si occupa dei criteri organizzativi per le stroke unit. Inoltre, l’Agenzia Nazionale AGENAS ha convocato un gruppo di esperti per definire le linee guida per l’organizzazione ed il trattamento dell’ictus in fase acuta. Sono stati pubblicati alcuni Piani Regionali con assegnazione di risorse, molto avanzati ed articolati, da parte di tre Regioni: Piemonte, Lombardia e Veneto. La regione Piemonte ha deciso di dare un’incentivazione economica ai direttori generali degli ospedali qualora vengano attuate le direttive sull’organizzazione per l’ictus. A livello internazionale una notizia di pochi giorni fa: il Senato Americano, su sollecitazione di Obama, ha stanziato 10 miliardi di dollari per la ricerca nel campo delle malattie cardiache e dell’ictus.

Il Prof. Inzitari ha partecipato all’Istituto di Cultura Italiana a Londra ad un confronto con gli esperti del Regno Unito sulla situazione organizzativa nei due paesi. E’ emersa la notevole distanza rispetto al loro piano sanitario che è molto avanzato. Al Piano Sanitario inglese ha lavorato a stretto contatto di gomito anche l’associazione dei malati. Vi sono infine due importanti congressi, uno a Firenze, l’Italian Stroke Forum 2009, in cui sono emerse tutte le novità diagnostiche e terapeutiche e si è parlato molto di organizzazione dei servizi. Dal 18 febbraio si svolgerà inoltre la Conferenza Internazionale a San Diego, International Stroke Conference, in cui ulteriori aggiornamenti scientifici saranno presentati e discussi.

Ottobre 2008

L’ictus cerebrale, una catastrofe prevenibile e curabile: la necessità di un intervento di “sistema”

Il messaggio lanciato per la prima giornata mondiale dello stroke (ictus cerebrale) è il seguente: “lo stroke è una catastrofe prevenibile e curabile”. L’ictus è una epidemia mondiale; ogni anno in tutto il mondo muoiono di ictus 6 milioni di persone. È inoltre una causa primaria di invalidità grave che non risparmia nessuna età, origine etnica o nazione del mondo. Se non verranno applicate sistematicamente le moderne terapie che permettono di prevenire o di curare l’ictus quando si manifesta, nel 2015 i morti saranno oltre 1 milione in più. Le conseguenze devastanti dell’ictus possono essere prevenute e curate applicando le terapie molto efficaci esistenti al giorno d’oggi e possono essere comunque limitate  con la riabilitazione. Per quanto riguarda l’Italia, ogni anno sono 200.000 le persone che vengono colpite da un ictus; di queste, 40.000 muoiono ed altre 40.000 rimangono con un handicap grave che cambia radicalmente la loro vita e quella delle loro famiglie. 3.7 miliardi (lo 0.25 del prodotto interno lordo italiano) sono i costi sostenuti ogni anno dalla società per assistere queste persone. Un intervento globale di “sistema” vuol dire che ogni cittadino di qualsiasi età, sesso o censo, e in qualsiasi luogo d’Italia venga colpita dall’ictus, riceva le cure più moderne ed efficaci. L’applicazione sistematica di queste cure può ridurre per persone e per la società questo grave carico del  20- 30%. In pratica, tutti i cittadini, soprattutto quelli che hanno i cosiddetti fattori di rischio (ipertensione arteriosa, diabete mellito, obesità, etc.) dovrebbero essere informati del rischio di avere un ictus, dovrebbero essere correttamente valutati e controllati dai medici di famiglia e dalle strutture territoriali, dovrebbero imparare a riconoscere i sintomi precoci dell’ictus, poter essere trasportati immediatamente in un ospedale dove essere accolti da equipe specializzate che operano in condizioni organizzative ottimali, e, se ci sono le indicazioni, essere   sottoposti alla trombolisi, terapia che in molti casi è in grado di restituire in poche ore alle persone colpite da un ictus una vita normale. Dovrebbero essere, infine, ricoverati in aree dedicate in cui opera personale esperto ed organizzato, cioè  in quelle strutture che vengono definite Stroke Unit. Alla dimissione dall’ospedale dovrebbero trovare nel loro territorio strutture  e personale esperto che siano in grado di applicare le migliori tecniche di riabilitazione che devono essere continuate per tempi adeguati. Infine tutte le persone colpite da ictus con esiti più o meno invalidanti, dovrebbero ricevere il necessario supporto psicologico e sociale per affrontare, nelle migliori condizioni, le accresciute difficoltà della vita quotidiana. Per far si che queste cure vengano efficacemente applicate, la formazione del personale sanitario acquista una valenza fondamentale. Nel concetto di “sistema” è implicito il forte coordinamento tra le varie fasi, prevenzione, trattamento in ospedale, riabilitazione, e reinserimento sociale, in una visione moderna dell’assistenza che viene definita “continuità assistenziale”. L’Italia, paese economicamente e socialmente avanzato, che gode di un Sistema Sanitario diffuso e gratuito, che dedica all’assistenza sanitaria quote notevoli delle sue risorse economiche, è ancora molto indietro, rispetto alle altre nazioni europee, nella applicazione di questi concetti. ALICE, l’associazione dei malati che da oltre 10 anni ha iniziato con enormi difficoltà, una indispensabile attività promozionale, ha identificato nella assai scarsa consapevolezza del problema ictus in Italia a tutti i livelli, nella popolazione generale, negli operatori professionali e soprattutto tra gli amministratori ed i politici, la causa principale della arretratezza in cui tuttora versa la organizzazione per l’ictus nel nostro paese. Di ictus si parla poco, è una malattia dimenticata, la falsa idea generale è quella di una malattia per la quale si può fare poco. Nonostante le grandi possibilità di cura, l’atteggiamento generale rimane fatalistico. Una recente indagine dimostra inoltre come vi siano enormi differenze tra le varie regioni in termini di organizzazione e qualità dell’assistenza. Accanto alle poche regioni che hanno riconosciuto l’importanza del problema ed hanno iniziato un lavoro concreto di pianificazione ed organizzazione, vi sono molte altre regioni in cui quasi niente è stato deciso o realizzato. Per quanto anche in Italia esistano linee guida scientificamente avanzate, è assai doloroso quello che viene constatato tutti i giorni in molti degli ospedali italiani, in cui il paziente arriva (spesso in ritardo) e non è curato come dovrebbe.

La giornata mondiale vuole essere un momento di presa di coscienza forte da parte di tutto il paese di fronte a questa situazione. Si chiede alle regioni, cui attualmente, per quanto riguarda la Sanità, sono attribuite le competenze decisionali ed attuative,  di reperire (spesso si tratta solo di riconvertire) le risorse disponibili. Vi è una forte esigenza di far conoscere per intero al cittadino il suo diritto di ricevere le cure più moderne ed efficaci qualora sia colpito da un ictus. Il “sistema” va organizzato rendendo le procedure assistenziali funzionanti ed omogenee su tutto il territorio nazionale.  In Italia saranno organizzati vari eventi, dalla Federazione Alice Italia, dalle sezioni regionali e dalle Società Scientifiche che tanto fanno sul piano dello studio e della  formazione. Tra queste, l’Italian Stroke Forum, che raccoglie le società più direttamente coinvolte nel campo dell'ictus, e SPREAD, che, con il contributo di altre società scientifiche, pubblica ogni 2 anni le linee-guida per la migliore assistenza all'ictus cerebrale.

Febbraio 2008

Le linee guida italiane SPREAD

In Italia l’ictus cerebrale continua ad essere la “cenerentola” tra le grandi malattie del nostro secolo e questo è dovuto sostanzialmente alla visione fatalistica ancora largamente prevalente nella nostra popolazione. Ne consegue il fatto che l’assistenza al paziente con ictus cerebrale non costituisce mai una priorità quando si debbano pianificare i servizi assistenziali ed assegnare le risorse. Uno degli scopi di ALICE è proprio quello di aumentare la consapevolezza del problema ictus a tutti i livelli, pazienti (in particolare quelli a rischio), operatori sanitari, amministratori e politici. Non ci sono tuttavia solo ombre. Le linee guida italiane per la gestione più appropriata ed avanzata dell’ictus cerebrale (SPREAD) sono uscite quest’anno nella quinta edizione. Essendo aggiornate ogni due anni, si tratta di dieci anni di lavoro che, modello unico in tutto il mondo, ha visto collaborare 38 società scientifiche e due associazioni di malati di cui una è per l’appunto ALICE. Centinaia di medici esperti nelle varie discipline coinvolte hanno lavorato per offrire a tutti i medici, ma anche agli infermieri e ai fisioterapisti informazioni aggiornate su come comportarsi nella pratica clinica. Insieme al coordinatore, prof. G.F. Gensini di Firenze, i professori Inzitari, Zaninelli, Toso e Sterzi hanno presentato i 10 anni di SPREAD alla stampa in una conferenza tenutasi al Circolo della Stampa di Milano il 20 dicembre 2007. E’ stata l’occasione per ricordare ai giornalisti delle maggiori testate che in Italia l’ictus cerebrale colpisce ogni anno 250.000 persone e che circa un milione di persone, sopravvissute all’ictus cerebrale continuano a proporre problemi quotidiani di assistenza. A fronte di questa realtà, le aree dedicate all’ictus cerebrale negli ospedali (stroke unit) sono meno di un quarto di quelle che sarebbero necessarie, prevalentemente concentrate al Nord Italia ed il numero di trombolisi o di altri interventi della fase acuta è meno di 1000 all’anno (mentre per il cuore si fanno ogni anno in Italia 120.000 interventi di angioplastica coronarica). La scarsa applicazione delle linee guida oltre che sulla qualità insufficiente dei servizi contribuisce alla scarsa attenzione di tutti, anche dei pazienti e dei loro familiari, con un circolo vizioso che prima o poi bisogna interrompere. Varie società portano avanti il discorso scientifico e promozionale, ma sono tutte abbastanza deboli e con poche risorse. Si spera nel prossimo futuro di riunire tutte le forza in un’unica società scientifica che potrebbe essere identificata con Italian Stroke Forum, nata proprio per accogliere in una casa comune tutti quelli che a diverso titolo si occupano di ictus cerebrale.

Ottobre 2007

Sul piano dell’organizzazione dell’assistenza all’ictus cerebrale, viviamo una fase positiva, poiché finalmente l’interesse per questa grave patologia sembra essersi di colpo risvegliato a vari livelli. Qualcosa era stato già accennato nel numero precedente. Il Ministro della Salute, Senatrice Livia Turco, coinvolta da persone di ALICE Nazionale e da autorevoli personaggi del mondo della sanità, ha dichiarato in più occasioni la sua personale attenzione al problema ictus e la sua disponibilità ad iniziative sia organizzative che promozionali a livello nazionale. Nel giugno scorso è stata attivata una Commissione ad hoc presso il Ministero della Salute che si è posta, come unico obiettivo, quello di chiarire quali sono gli ostacoli all’applicazione dell’accordo raggiunto dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2005 su una più efficace e moderna organizzazione dell’assistenza in Italia. Questo accordo contiene tutti gli elementi necessari per rendere ottimale l’assistenza sia in ospedale che sul territorio (rete integrata degli ospedali e ospedale-territorio, trasporto veloce in ospedale dopo l’evento acuto, aree dedicate di cura all’interno degli ospedali, riorganizzazione della riabilitazione a livello sia ospedaliero che territoriale). Le linee di indirizzo contenute in questo documento a tutt’oggi  sono applicate in modo molto parziale e solo in alcune regioni d’Italia. La Commissione dovrà chiarire quali sono gli ostacoli che si frappongono, in ciascuna regione italiana, all’applicazione di questo accordo. Non è soltanto un problema di risorse, ma spesso di ignoranza e di scarsa volontà da parte del sistema politico-sanitario nel suo complesso nell’ accettare riconversioni sostanziali (es. lavoro multidisciplinare, concetto di integrazione in rete e di area dedicata). Queste stesse linee sono state ulteriormente discusse dalla Commissione della Regione Toscana ed un primo consenso è stato finalmente raggiunto per quanto riguarda l’applicazione della trombolisi e la riorganizzazione dell’assistenza intraospedaliera, non ancora per quanto riguarda la riabilitazione ed il supporto sociale. L’evoluzione organizzativa sembra essere ben orientata nella maggior parte degli ospedali toscani, ma per dare l’impulso finale è essenziale che la Regione emani linee di indirizzo rapidamente applicative. La bozza del nuovo Piano Sanitario Regionale 2008-2010, che ha iniziato da poco un lungo iter di verifica da parte della Giunta e del Consiglio Regionale, contiene di nuovo queste indicazioni.

Queste notizie sono più che una speranza. Ovviamente bisogna continuare a promuovere la cultura dell’ictus incessantemente e con tutti i mezzi. Vi è assolutamente bisogno del sostegno della Associazione, dei singoli malati e delle loro famiglie

16th European Stroke Conference, Glasgow

Un ulteriore congresso internazionale, il più importante in Europa, si è svolto alla fine di maggio a Glasgow (Regno Unito). Vi erano circa 3000 delegati, provenienti da tutto il mondo, anche se principalmente europei. Tra i molti temi trattati ancora una volta la prevenzione, soprattutto dopo un ictus o un attacco ischemico transitorio (TIA). Un recente studio canadese ha dimostrato come la combinazione di farmaci detti antiaggreganti di tipo diverso può ridurre il rischio di recidiva precoce, che, come sappiamo, è molto elevato (circa il 30% nei primi 30 giorni dopo un TIA). Per quanto riguarda il trattamento dell’ictus nella fase acuta, un nuovo farmaco trombolitico il Desmoteplase, che presentava da esperimenti preliminari alcuni vantaggi rispetto a quello attualmente usato (Actylise), soprattutto in termini di sicurezza, si è dimostrato non solo inefficace, ma anche potenzialmente rischioso.

E’ invece interessante l’uso combinato dell’Actylise con alcune sostanze che finora venivano usate per lo studio dei vasi cerebrali con le metodiche doppler. E’ stata una scoperta casuale come spesso accade in medicina. L’uso di questa sostanza sembra aumentare molto l’effetto del trombolitico. La percentuale di ricanalizzazione del vaso cerebrale chiuso da un coagulo aumenta notevolmente.  Il Prof. Castellani, angiologo del gruppo ictus di Careggi ha intenzione di approfondire questa metodica recandosi negli Stati Uniti nei prossimi mesi. Per quanto riguarda l’organizzazione, vi sono buone assicurazioni da parte dell’Ass. Rossi, assessore regionale alle politiche sociali, sulla possibilità di inserire nel nuovo piano sanitario regionale un progetto speciale dedicato all’ictus. La nuova commissione regionale coordinata dai Proff. Gensini e Berni, sta portando avanti una indagine sulla situazione organizzativa nei vari ospedali della Toscana. Quasi tutte le aziende sanitarie sono state sentite e la situazione presenta aspetti complessivamente positivi. Nella maggior parte degli ospedali vi sono gruppi di professionisti motivati ed attivi che hanno portato abbastanza avanti progetti di formazione e di organizzazione avanzata compreso le unità di letti dedicati che vengono definite stroke unit.

Cosa c’è di nuovo

Due importanti congressi, uno internazionale, tenutosi in febbraio a San Francisco, California, l’altro a rilevanza nazionale (Firenze, sempre in febbraio) sono state le occasioni di aggiornamento per i medici di ALICE sulle novità della ricerca, della terapia e della organizzazione dell’assistenza nel campo dell’ictus cerebrale. A San Francisco, sotto la pioggia, assai strano per quei posti, c’erano 3000 specialisti di tutto il mondo, moltissimi nordamericani, ma anche tanti giapponesi ed europei. Molto pochi gli italiani, a dimostrazione come in Italia, per quanto riguarda la ricerca per l’ictus, si fa ancora molto poco. Questo è un problema di risorse, ma anche di interesse e motivazione da parte di specialisti e ricercatori.  L’American Stroke Association (l’equivalente di ALICE americana) mette a disposizione ogni anno circa 150 milioni di dollari (300 miliardi di vecchie lire) per la ricerca sull’ictus. Per quanto riguarda le novità, non ce ne sono di assolute. La prevenzione può avvalersi di nuovi farmaci, soprattutto per il controllo del colesterolo (statine): sperimentazioni recenti ne confermano la grande importanza, oltre che per il cuore anche specificamente per l’ictus cerebrale. Per quanto riguarda la fase acuta si conferma sempre di più il ruolo importante della trombolisi. Attraverso alcuni esami di laboratorio eseguiti su campioni di sangue prelevati appena il paziente colpito da ictus arriva in ospedale (cosiddetti marker della fase acuta) potrebbe essere possibile, tra breve, capire quale sarà l’esito dell’ictus nei primi giorni, ma anche di prevedere la risposta al trattamento trombolitico. Nuovo tipi di trombolitico più sicuri e maneggevoli sono allo studio, così come alcune tecniche per disostruire il vaso occluso dal coagulo attraverso microcateteri introdotti per via arteriosa.  Purtroppo i costi di questi strumenti e l’organizzazione per attuare queste terapie sono ancora molto elevati. Occorrono ulteriori dati per dimostrarne definitivamente la sicurezza, ma è una grande speranza per il futuro. La trombolisi con farmaci per via endovenosa già autorizzati in Italia rimane la terapia più a portata di mano e più sicura dopo la conferma da parte di uno studio (SITS-MOST) su oltre 6000 casi che si è concluso negli ultimi mesi. Anche questo, comunque, richiede che il paziente arrivi prestissimo in ospedale e che trovi in tutti gli ospedali procedure organizzate e medici esperti per potere praticare questa terapia in condizioni di massima efficacia e sicurezza.

Il congresso di Firenze, oltre che discutere su questi risultati, ha dato occasione di parlare ancora una volta di stroke unit, una particolare organizzazione che consente di ridurre sia la mortalità che la disabilità conseguente ad ictus. Uno studio italiano molto importante (PROSIT) è stato pubblicato in gennaio dalla prestigiosa rivista Lancet, confermando queste indicazioni. Le stroke unit della Toscana (Firenze, Pisa) con i medici di ALICE hanno partecipato brillantemente a questi risultati.